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Para que las Enfermedades Huérfanas Dejen de Estar Huérfanas en Colombia
Ruiz Gomez,L
Synopsis "Para que las Enfermedades Huérfanas Dejen de Estar Huérfanas en Colombia"
No existe una definición universalmente aceptada sobre las enfermedades huérfanas. Cada país ha adoptado y adaptado el concepto a sus propios determinantes sociales y a las condiciones de sus sistemas de salud. La propia definición tiende a generar confusión; el concepto de enfermedades raras (o minoritarias) se fundamenta en un factor incidental, no clínico ni taxonómico: su baja prevalencia. En contraste, el concepto de enfermedades huérfanas, aun cuando describa el mismo conjunto de dolencias, se refiere a las carencias y dificultades en el acceso, bien sea a los servicios derivados de la desprotección de los pacientes, o al inadecuado diagnóstico y al tratamiento. Raras o huérfanas, la información sobre su frecuencia es precaria. Algunos grupos de interés preconizan que pueden afectar a cerca de 400 millones de personas a nivel mundial [Fernando Ruiz Gómez].